Książka jest zbiorem doświadczeń zawodowych i osobistych autorki. Opisuje w niej bowiem swoje doświadczenia, które zdobyła (i nadal zdobywa) jako matka niepełnosprawnego dziecka oraz jako terapeutka dzieci z głębokimi zaburzeniami w rozwoju.Jest to publikacja niezwykle cenna, gdyż większość książek dostępnych na rynku dotyczy zagadnień teoretycznych.
Dzień Matki obchodzimy 26 maja. To wyjątkowe święto, dzięki któremu każda mama powinna się poczuć wyjątkowo. A co mamę najbardziej cieszy i wzrusza? Wcale nie drogie prezenty czy wystawne przyjęcia, ale wielkie gesty małych ludzi, którzy w tym dniu starają się pokazać jak bardzo kochają swoje mamusie. Własnoręcznie przygotowana przez dzieci laurka, samodzielnie zaśpiewana piosenka czy wyrecytowany wierszyk – to nasze mamy ucieszy najbardziej! Przygotowaliśmy najpiękniejsze życzenia dla mam, melodie i teksty piosenek o mamach oraz urocze wierszyki na Dzień na Dzień Mamy:Piosenki dla Mamy (melodie i teksty):Wierszyki dla Mamy: za matczyny życia trud. niech te proste szczere słowa. trafią aż do serca wrót. Pierwszych kroków mnie uczyłaś. radość życia dałaś mi. z pierwszych słów tak się cieszyłaś. mamo jak dziękować Ci. Nocą księżyc się przechadzał. rzucał w okna srebrny blask. Lekarz powiedział, że liczy się jakość życia, a nie to, czy dziecko przeżyje. A przecież to właśnie było najważniejsze! W tamtej chwili byłam gotowa na to, że moje dziecko będzie niepełnosprawne – wspomina Sylwia Sylwii urodziła się w szóstym miesiącu ciąży, ważyła niespełna 800 gramów. Od lekarza kobieta usłyszała, że dziecko może przeżyje, ale jaka będzie jakość tego życia… Sylwia ani przez chwilę nie miała wątpliwości, że jej dziecko trzeba ratować, dać mu szansę. Dziś Gabrysia, choć ma wiele wad, boryka się z chorobami, rozwija się świetnie, gada jak katarynka i w niczym nie przypomina „rośliny”. A Sylwia właśnie opublikowała książkę „Pod naszym niebem”, w której zawarła kilka wątków byłoby książki „Pod naszym niebem…”, gdyby nie Gabrysia, która urodziła się w szóstym miesiącu ciąży. Zacznijmy więc od niej. Sylwia Kubik: Tak, wody odeszły mi w szóstym miesiącu ciąży. Karetka zawiozła mnie do szpitala w Gdańsku. Myślałam, że na poród, bo wtedy jeszcze nie wiedziałam, że można kontynuować ciążę po odejściu wód. Leżałam w szpitalu blisko dwa tygodnie. Pewnie ciąża trwałaby dłużej, gdyby nie infekcja. Lekarz prowadzący uznał, że trzeba zakończyć ciążę. Nie dotarło to mnie. Skoro mogę leżeć bez tych wód, to dlaczego teraz, trzy miesiące przed terminem, miałabym rodzić? Postawił jednak ultimatum – albo kończymy ciążę, albo nie, ale wtedy dziecko może w każdej chwili umrzeć z powodu chciała się pani zgodzić na ten przedwczesny poród. Mąż namawiał mnie na rozwiązanie, przekonywał, że medycyna tak się rozwinęła technologicznie, jest sprzęt, będzie można pomóc dziecku. Byłam przerażona wizją zakończenia ciąży tak wcześnie, ale zgodziłam się. Myślałam, że lekarze zrobią cesarkę, uznano jednak, że dla wcześniaka lepszy jest poród naturalny. Dostałam oksytocynę, miałam bóle parte, ale akcja porodu nie postępowała, nie było rozwarcia. Druga kroplówka i dalej nic. Po pierwszej ciąży miałam raka szyjki macicy i dwukrotną amputację szyjki. I to była przyczyna braku postępu w akcji porodowej – zasklepienie szyjki po tych wcześniejszych zabiegach.„Może dziecko przeżyje, ale liczy się jakość życia…”Co pani wtedy czuła? Byłam cała w stresie, zapłakana. Pytałam, czy dziecko da się uratować, przecież waży zaledwie 800 gramów! Usłyszałam: „Może przeżyje, ale liczy się jakość życia”. Lekarz powiedział, że nie jest najważniejsze, by dziecko uratować. Czysta abstrakcja. Przecież to właśnie było najważniejsze! W tamtej chwili byłam już gotowa na to, że moje dziecko będzie niepełnosprawne, będzie wymagało nieustannej opieki. Myślałam, że może nie chodzić, nie mówić, ale ważne, by było dalej? Zmiana dyżuru. Przyszła lekarka, która nas pocieszała, mówiła, że nie takie wcześniaki dają radę, wszystko będzie dobrze. Zauważyła, że szyjka jest zasklepiona i dlatego poród nie postępuje. O trafiłam na salę porodową, a moja córeczka przyszła na świat o 21:37. To dla mnie ją pani i……nie wyglądała jak dziecko, tylko jak mały stary człowiek. Staruszka w miniaturowej wersji. Widać było wszystkie żyłki, kosteczki. Była cała czerwona. Wyglądała jak kosmita. Ale krzyczała wniebogłosy, a lekarze mówili, że to dobry znak. Kolejna lekarka, pod której opiekę trafiliśmy, dawała nam otuchy. Nawet kiedy Gabrysia spadła do wagi 720 gramów i walczyła z infekcją, żółtaczką. Słyszałam, że jest nadzieja, że córkę da się uratować. Jasne, byli też lekarze, którzy przygotowywali nas na jej śmierć. Miałam taką świadomość, przecież na oddziale leżały dzieci, które odchodziły. Ale w ogóle nie chciałam tego słuchać! Wierzyłam, że się urodziła się o 21:37, w godzinie śmierci Jana Pawła IIJak się pani wtedy czuła?Po porodzie leżałam na sali z mamami zdrowych dzieci, które miały je obok siebie. A ja nie mogłam nawet wejść do mojej córki. Jej matką stał się inkubator, mnie nie potrzebowała. Czułam się jak matka-niematka, myślałam, że zwariuję. Na szczęście po dwóch dniach wypisano mnie ze szpitala, przyjeżdżałam odwiedzać pomogło przetrwać w tych trudnych chwilach? Bliscy, rodzina, wiara? Modliłam się dużo. Kiedy tylko odeszły wody, przypomniały mi się wszystkie modlitwy od czasów dzieciństwa. Cała droga do szpitala była wypełniona modlitwą – chaotyczną, przerywaną, niemal spazmatyczną. Prosiłam o wsparcie wszystkich świętych, ale i zmarłych z rodziny. Kiedy zorientowałam się, że Gabrysia urodziła się dokładnie w godzinie śmierci Jana Pawła II poczułam, że Bóg wysłuchał moich modlitw. Czułam, że będzie pani reagowała na te sceptyczne opinie, że nie ma sensu ratować takich dzieci, że liczy się jakość życia? Skąd to silne przekonanie, by walczyć do końca, mimo wszystko? Słyszeliśmy, że natura wie, co robi, naturalna selekcja… Że takich dzieci nie powinno się ratować, szkoda pieniędzy, bo to ogromny koszt dla NFZ. Tyle kasy, a te dzieci i tak umierają albo resztę życia wegetują. Ale to było moje dziecko! Nieważne jakie będzie, to moje dziecko!Nie pytała pani, dlaczego akurat pani się to przytrafiło? Nie, nie pytałam dlaczego mnie to spotkało. Jak nie mnie, to kogo miało spotkać? Mam wskazać palcem? Bóg wiedział, co robił. Skoro dał mi takie doświadczenie, wiedział, że sobie poradzę. Zrobię wszystko, co się da. Mąż bardzo to przeżywał, a dla mnie to było zadanie, trzeba było działać, więc działałam. Doświadczyliśmy też wiele życzliwości, pomocy. Ludzie, których nie znamy, modlili się za Gabrysię, były odprawiane msze w jej intencji, później zbiórki na kosztowną rehabilitację. Myślę, że w przetrwaniu pomogła życzliwość ludzi wokół, a także wsparcie, jakim dla siebie wzajemnie jesteśmy, to, jak się ma wady, choroby, ale porównać ją do rośliny? Bez przesady!Skoro była mowa o „jakości życia”, to muszę zapyta, jaka ta jakość teraz jest?Gabrysia ma prawie sześć lat. Rozwija się dobrze. Gada jak katarynka. Ma wadę serca, niezidentyfikowanego guza na szyi, dysplazję oskrzelowo-płucną, która objawia się częstymi zapaleniami oskrzeli. Jest po operacji oczu (miała retinopatię) – pierwszą przeszła, ważąc 2,7 kg. Jest pod nieustającą opieką lekarzy, robimy regularne badania. Co pół roku jeździmy na rehabilitację oczu, córka kwalifikuje się na kolejną operację. Jest początku była pani taka zwarta i gotowa do działania? Żadnego kryzysu, bezradności? Kiedy Gabrysia wyszła do domu, miała zniekształconą główkę, zdeformowane podniebienie. Od razu zaczęliśmy rehabilitacje. Pięć razy w tygodniu. Zjeździłam okoliczne miasta, po 40-50 km dziennie. Prywatna rehabilitacja, co kwartał turnus. Ogrom pracy, ćwiczeń przyniósł efekty – córka zaczęła podnosić głowę, ruszać ręką, pełzać, podkurczać nogi. Teraz biega, a ja boję się, że zacznie wspinać się na drzewa. Jest kontaktowa. Ma wady, choroby, ale porównać ją do rośliny? Bez przesady!To wymagało jednak ogromu pracy, która często spada na ramiona matek. Ma pani wrażenie, że matki niepełnosprawnych są traktowane jak cyborgi? Nie, ale dlatego, że mam wsparcie męża, rodziny. Wróciłam do pracy, kiedy Gabrysia miała rok, bo rehabilitacja była bardzo kosztowna. Pracuję jako nauczycielka. Mąż tak ustawił swoje zmiany, że mogliśmy się zmieniać. Raz on był w szpitalu, raz ja. Słyszę, że mam fart, bo trafił mi się dobry mąż. Przecież to tak samo rodzic Gabrysi, jak ja! Kocha ją, więc się nią opiekuje. Nigdy jej nie kąpałam. W nocy wstawaliśmy na zmianę. Mąż z nią ćwiczył. Pomagały mama, teściowa, znajomi. Nigdy nie czułam presji, że wszystko jest na mojej głowie. Miałam ogromne wsparcie i pomoc książce matka niepełnosprawnego dziecka jest sama…Spotykam na turnusach mamy, które po raz pierwszy przyjeżdżają na nie z nastoletnimi dziećmi… To za późno! Kości się już zastały, nie ma szans na poprawę. Wiem, że często zostają same, ojcowie zawijają manatki, nie płacą nawet alimentów. Ale trzeba walczyć, od początku, nie poddawać się. Żal mi tych samotnych matek. To za dużo, jak na głowę jednej osoby, która przecież też ma swoje życie i prawo do niego. Wkurza mnie krytykowanie mam, kiedy próbują się na chwilę wyrwać, zrobić coś dla siebie. Zamiast je krytykować, trzeba im pomóc, wesprzeć, pokierować.„Takim dzieciom warto dać szansę. Mają prawo do życia!”Pisanie książki z tyloma wątkami autobiograficznymi miało dla pani wartość terapeutyczną? Nie, ale zrobiłam to z premedytacją i w konkretnym celu. Chciałam pokazać, że takim dzieciom warto dać szansę. Mają prawo do życia, trzeba je ratować. Kiedy słyszę o aborcjach wykonanych w czwartym miesiącu, robi mi się słabo. Moje dziecko urodziło się w szóstym, żyje, normalnie funkcjonuje. Każda złotówka wydana na ratowanie wcześniaków to dobrze wydane zadedykowała pani swemu tacie. I to tutaj pisząc, chciałam poradzić sobie z problemami po jego odejściu. Byliśmy z nim bardzo związani, mieszkaliśmy razem. Jego śmierć była dla nas wszystkich traumą. Dziewczynki nie rozumiały, że dziadek nie wróci. Młodsza córka wszędzie go widziała. Wciąż o niego pytała. Kiedy padał deszcz, mówiła, że dziadziuś zmoknie. Budziła się w nocy, płakała. Jak wytłumaczyć takiemu małemu dziecku śmierć? W przypadku taty doszło do zaniedbań w szpitalu, zgłosiłam to, postępowanie trwało trzy lata. Pielęgniarki zostały ukarane. Chciałam pokazać, że kiedy zdarzają się takie sytuacje, nie można machnąć ręką. Trzeba działać. Jeśli będziemy się upominać o godność pacjentów, nie godzić na zaniedbania w szpitalach, sytuacja może się poprawić. A jeśli będziemy przymykali oko, to nic się nie chciała pani powiedzieć swoimi czytelniczkom? Że życie jest piękne, a ludzie dobrzy. Tylko trzeba się na to otworzyć i dostrzec. W książce nie ma krwi, seksu, sensacji, morderstw. To książka o dobru. Nie o bohaterstwie, ale o zwykłym, codziennym dobru.*Sylwia Kubik, „Pod naszym niebem. Każdy ma swoje miejsce na ziemi”, eSPe 2019 Zawsze mama. Autor: Władysław Bełza. Zwróć się dzia­two ku tej do­bie, W nie­mow­lę­ce two­je lat­ka, Gdy jak Anioł Stróż przy to­bie, Po­chy­lo­na sta­ła mat­ka; Jak już wte­dy, wzrok dzie­cię­cia, Jej je­dy­nie szu­kał sa­mej, Jak gar­nę­łaś się w ob­ję­cia,
Nowy Napis Co TydzieńCykleWydawnictwaE-sklepCzytelniaData publikacji: na chwilę przy oknierozświetlona papierosemznam te oczy z wielu obrazówzawsze gotowazawsze bolesnazawsze współczującazawsze pełna lękuzawsze zmęczonapcha skrzypiące krzyże codziennościraz do roku w Wielki Piątekbyłoby zuchwałym marzeniemmatkaniepełnosprawnego dzieckaJeśli kopiujesz fragment, wklej poniższy tekst:Źródło tekstu: Renata Elżbieta Paliga, Kobieta z zaułka nocnego korytarza, Czytelnia, 2021PrzypisyPowiązane artykuły
Warto pamiętać o tym, iż w przypadku dziecka z niepełnosprawnością, nie można liczyć na to, że tak jak zdrowe dzieci będzie osiągać kolejne, normalne stopnie rozwoju. Dlatego, jeśli będziemy porównywać dziecko z niepełnosprawnością ze zdrowymi rówieśnikami, wychodzi to na niekorzyść tego pierwszego. Dostałam mnóstwo maili od rodziców, którzy czytając poprzedni wpis pytają: Jak? No jak można tak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. Mam nadzieję, że na wszystkie maile udało mi się odpowiedzieć. Ten wpis jest dla Was i dla tych, którzy chcieli zapytać, a nie zapytali. Nie zawsze byłam taka happy. Piszę książkę, w której krok po kroku opowiadam jak doszłam do miejsca, w którym dzisiaj jestem. Jeśli jednak miałabym ująć to w kilku zdaniach, to brzmią one tak: Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest Miotałam się pomiędzy nadzieją, że umrze, a nadzieją, że nie umrze i będzie normalny. To uczucie przeniosło się na mnie samą. Już nie chciałam żyć, ale musiałam. Sama ta presja życia była wystarczająco depresyjna żeby wpędzić każdego w depresję. A ja musiałam. Dla Krystiana, dla Aleksa, dla rodziny. Zespół Downa Krystiana odebrał mi nie tylko radość z narodzin dziecka. Odebrał nawet prawo do śmierci. Jechałam samochodem, zjeżdżałam z mostu ślimakiem w dół i walczyłam z własną stopą, by nie wcisnąć gazu do dechy. Ból, złość i beznadzieja wrzeszczały “Wciskaj!”, poczucie obowiązku histerycznie nawoływało “Przestań! Nie możesz! Nie możesz!”. Masz prawo być tchórzem Jestem dzielna i niezniszczalna. Zaciskałam zęby i walczyłam. Uśmiechałam się, szczerzyłam i walczyłam. Ale Bóg jeden wie jak się bałam. Bałam się własnego dziecka. Kiedy się urodził dostałam diagnozę i nie wierzyłam. Miałam przecież papier, że wszystko jest ok: USG wykonane przez najlepszych specjalistów z pozytywną oceną. Leżąc na porodówce zapadałam w płytkie drzemki, a gdy się budziłam i upewniałam, że to nie był sen, moje myśli zaczynały krążyć wokół sposobów na to, żeby to wszystko się odstało. Żeby cofnąć czas, żebym nie zaszła w ciążę, żebym nie urodziła, żeby on zniknął, żebym mogła udawać, że nic się nie stało, nie było. Dlatego dzisiaj nie oceniam kobiet, które decydują się oddać niepełnosprawne dziecko. Szok jest tak głęboki, strach tak wszechobecny, że gdyby ktoś w tym momencie do mnie przyszedł i powiedział: wezmę go, a ty możesz zapomnieć…nie wiem co bym zrobiła. Tak samo bym nie wiedziała co zrobić, gdyby diagnoza spadła na mnie w czasie ciąży. Bogu mogę jedynie dziękować, że nie wiedziałam i nie musiałam decydować o życiu lub śmierci mojego syna. To nie Twoja wina To na pewno ta lampka wina na początku ciąży, albo katar, albo to że spałam na brzuchu, albo żyły wodne pod moim łóżkiem, albo… No właśnie do cholery co? Nie ważne co, ważne że na pewno moja wina, bo jak nie moja, to czyja? I co ja mam teraz zrobić? Co zrobić z tym zepsutym prezentem, którym Niebiosa raczyły mnie obdarować. Czułam się winna, choć nie mogłam zdefiniować winy. Negocjowałam warunki zwrotu lub wymiany, ale dostałam odmowę. Jednocześnie bałam się, że dostanę zgodę, że moje dziecko po prostu przestanie oddychać, przestanie istnieć. Wolałam żeby to nie stało się w moich ramionach. Wolałam nie widzieć i nie czuć jak odchodzi. Bałam się kochać, bo gdyby odszedł ból byłby zbyt wielki do zniesienia. Równocześnie kusiła perspektywa spokoju. Pogrzeb wyznacza koniec pewnego etapu, początek fazy zdrowienia, powrotu do równowagi, powrotu do starego życia, które tak dobrze znałam i które było dla mnie wygodne, pomimo wszelkich niedogodności na jakie mogłam się uskarżać. Tak bardzo chciałam żeby wszystko było po staremu, a to pragnienie potęgowało moje poczucie winy. Dryfowanie pomiędzy życiem i śmiercią zaczęło stawać się obsesją. Gdy byłam w samochodzie i widziałam karetkę pędzącą na sygnale gdziekolwiek w okolicach mojego domu, bałam się, że to po kogoś z moich bliskich. Telefon z przedszkola Aleksa ścinał mnie z nóg, bo byłam pewna, że coś się stało. Te sekundy pomiędzy wyświetleniem się numeru, a informacją, że na jutro trzeba przynieść nową pastę do zębów trwały wieczność, kosztowały kilka siwych włosów i zostawiały w stanie przedzawałowym. Ufaj swojej intuicji – ona zawsze ma rację Półroczny Krystian wylądował w Centrum Zdrowia Dziecka z uchyłkiem pęcherza moczowego do natychmiastowej operacji. Ta gula na jego brzuszku kiedy sikał, która była określana przez 5 kolejnych lekarzy jako NIC, albo przepuklina, albo wymysł chorej wyobraźni rozhisteryzowanej matki okazała się bańką na pęcherzu moczowym wypełnioną moczem do rozmiarów pomarańczy. Bałam się czy Krystian przeżyje, a z drugiej strony byłam tak zmęczona, że gdyby nie przeżył, to sama mogłabym położyć się na jego grobie i szlochając odpocząć. Przeżył i przez kolejne dwa lata miał dziurę w brzuchu, która odciążała jego pęcherz. Cewnikowanie, infekcje i kolejne zabiegi stały się normą. A ja się ogarniałam. Byłam twarda. Od 4 tygodnia życia ćwiczyłam z Krystianem metodą Vojty 4 razy dziennie po pół godziny. To w czasie ćwiczeń zobaczyłam po raz pierwszy tę gulę na jego brzuszku. Myślałam, że to ja mu to zrobiłam w czasie ćwiczeń… Ale nie, to nie ja. To była wada wrodzona, a ja zastanawiałam się ile jeszcze takich niespodzianek mnie czeka. I bałam się. Biegałam po lekarzach. Umawiałam po 2-4 wizyty dziennie. Mało bywaliśmy w domu, a jeśli już, to były jakieś ćwiczenia. Poza ćwiczeniami Vojty, jeszcze Bobath, ćwiczenia buzi, nauka odpowiedniego trzymania, noszenia, przewijania, obsługiwania tak, by wspomagać rozwój. Czułam, że coś jest nie tak. Bo przecież gdybym urodziła dziecko bez nogi, to nie trenowałabym go na maratończyka, a ja właśnie to starałam się zrobić z moim synem. Coraz częściej zastanawiałam się co ten malutki chłopczyk czuje, czego naprawdę potrzebuje i jaka jest moja rola w jego życiu. Bojąc się o to, że umrze nie pozwalasz mu żyć Krys miał 2 lata, kiedy miał już dość. Zapalenie płuc, szpital, a rano pobranie krwi przy którym prawie się nie poruszał. Został pochwalony, że jest bardzo grzeczny, a on był prawie martwy. Od tego dnia moja histeria się pogłębiła. Spałam obok jego łóżeczka. Nie, ja nie spałam, ja przymykałam czasem oczy i traciłam ze zmęczenia przytomność. Przez kolejne lata każde chrapnięcie, kaszlnięcie, każdy katar był dla mnie śmiertelnym zagrożeniem jego życia. Krystian często się dusił. Czasem tracił przytomność. Dopiero niedawno udało się to zdiagnozować. Zbyt duże migdałki w jego maleńkim gardle puchły przy byle infekcji zmniejszając prześwit. Gęsta wydzielina blokowała dostęp powietrza. Dusił się w domu, w czasie jazdy, na wakacjach. Jeśli wyjeżdżałam, to szpital musiał być blisko. Każdej nocy stałam nad nim i słuchałam jak oddycha. Przy każdym bezdechu wybudzałam. Przy każdej infekcji spał na mnie w pionie, żeby wydzielina spływała. W nocy gwałtownie siadał, wciągał powietrze i opadał do przodu składając się jak scyzoryk. Kładłam na boku, poprawiałam, a on za chwilę to samo. I tak noc w noc przez całą noc, przez kolejne lata. Całe moje życie kręciło się wokół tego, by zapewnić mu bezpieczeństwo. Zapomniałam o tym, że czasem trzeba się zatrzymać i przez chwilę pozwolić mu żyć. Dbaj o siebie, bo nikt inny tego nie zrobi W międzyczasie moje zdrowie zaczęło szwankować. Bóle nóg po krótkiej wizycie w internecie stawały się dla mnie zatorem żylnym. Wszelkie inne dolegliwości diagnozowałam natychmiast jako zaawansowanego raka. Bolała mnie głowa, nogi, plecy i biodro. Drętwiały kończyny. Musowała krew. Miałam zawroty głowy. Łykałam tabletki przeciwbólowe, które przestawały działać. Podjeżdżałam pod dom i nie mogłam wyjść z samochodu. Nie mogłam! Całe moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Siedziałam i koncentrowałam się na kolejnych czynnościach, które musiałam wykonać, by opuścić auto. A potem kawa popita Redbullem i do roboty, bo doba była za krótka. W chwili gdy przestaniesz marzyć, zaczniesz umierać Warszawa “Umieram… Kiedy Krystian się rodził myślałam, że wszystko jeszcze przede mną. Gdy Krystian się urodził, czas stanął w miejscu. Dziś mam wrażenie, że wszystko już za mną. Każdy dzień zbliża mnie do nieuchronnego, a ja jadąc samochodem łapię się na tym, że rozważam kto z nas powinien odejść pierwszy – ja, czy on. Jego śmierć byłaby dla mnie bólem nie do zniesienia, ale jeśli to ja umrę pierwsza, kto będzie go kochał, kto zrozumie i przytuli, kto wskaże drogę? Utrzymanie się przy życiu nie może być jedynym celem życia, bo wtedy życie staje się udręką. Gdy człowiek jest młody, che skończyć studia, mieć fajną pracę, poznać kogoś, zakochać się, założyć rodzinę, mieć dzieci, cieszyć się nimi, pokazywać świat. Gdy jest dojrzały, chce nowy samochód, zobaczyć ciekawe miejsca, posiadać to i owo, czyli korzystać z owoców swojej pracy. Ja marzyłam o tym żeby Krystian był samodzielny, niezależny, normalny. Myślałam, że w pojedynkę znajdę sposób na Downa. Przegrywam. W tym roku Krys kończy sześć lat. Nie mówi, nie obsługuje się, nie woła do ubikacji. A 2 dni temu olśniło mnie, że pomimo czteroletniej nauki czytania sylab on ich nie czyta. Rozpoznaje, wskazuje, wybiera z grupy, ale nie czyta. Powtarza zasłyszane dźwięki jak echo, nie patrząc na “czytaną” sylabę. Znajomi przez ostatnie 4 lata poświęcili 100% siebie na naukę swojego syna z zespołem Downa. Ona posiwiała, oboje stracili pracę i cały majątek, ale synek czyta wszystkie sylabki. Jaką cenę trzeba zapłacić i kto mi powie, czy to co się za nią dostanie, będzie jej warte? Nie mam innych marzeń, nie mam energii, czuję jak rozkładam się każdego dnia. Pogorszył mi się wzrok, brak kondycji, potrzebuję więcej snu, ciągle coś mi mrowi lub drętwieje. Pod oczami powiększają się wory, twarz puchnie. A ja mam wrażenie, że stoję obok z obojętnym wyrazem twarzy. Jestem już obok siebie, martwa za życia? Taka samotna. Muszę żyć, bo Ada, moje ostatnie marzenie, które się spełniło, kończy dopiero dwa lata. Będę jej potrzebna przez kolejnych 20, a Kryskowi nie wiadomo jak długo jeszcze. Muszę więc wypełnić czarną dziurę jaką są dla mnie te kolejne lata marzeniami, czymś co napędzi mnie do życia. Nie dam rady przez kolejnych 20 lat biernie bronić się przed śmiercią.” Zdiagnozowana z nadciśnieniem, depresją i nerwicą zaczęłam walczyć, ale tym razem nie o Krystiana, a o siebie. Rozpoczęłam najdłuższą i najtrudniejszą podróż. Podróż do wnętrza siebie, gdzie spotkałam wszystkie moje demony, stanęłam twarzą w twarz z samą sobą i odkryłam kim jestem, a kim z pewnością nie jestem. Odkryłam moje marzenia, uwierzyłam w ich moc i ufając mojej intuicji zaczęłam je realizować. Największym z nich była chęć przekucia moich doświadczeń w coś dobrego. Niesienie nadziei i wiary tym, którzy tak jak ja kiedyś, umierają za życia z powodu narodzin chorego dziecka, nieszczęśliwych związków, czy w końcu depresji. Już nie boję się śmierci, bo mam odwagę żyć i marzyć Kocham życie. Dokładnie takie jakim jest. Ze wszystkimi kolorami, wszystkimi emocjami. Śmierć nie zaprząta moich myśli. Jestem zbyt ciekawa życia. Nie boję się tego co będzie jutro, ani tego co będzie za 20-30 lat. Kiedy człowiek przestaje się bać, zaczyna żyć, a życie staje się o wiele lżejsze, prostsze i pełne pasji. Akceptacja tego co było, co jest i wszystkiego co ma przyjść jest wyzwalającym uczuciem. Dzięki temu nie boję się spać wtulona w Krystiana, a jego miotanie się po łóżku przestało mnie budzić. Śpię spokojnie i budzę się wyspana. No chyba, że piszę do 2-giej w nocy. Wtedy budzę się niewyspana, ale szczęśliwa:-) Spełniam moje marzenia, choć jeszcze niedawno wydawały się równie realne, co podróż na księżyc. Stworzyłam stronę zaczęłam pisać książkę, a nieco ponad rok temu nieśmiało umieściłam pierwszy wpis na blogu. 1 grudnia tego roku opisałam moją wizję życia. Po miesiącu zdarzył się cud. Dzięki redakcji która zamieściła mój ostatni wpis na swoim portalu moja pozytywna energia dotyka coraz więcej ludzkich serc. Unoszę się z radości i dziękuję Wam wszystkim za to, że tu jesteście i tym samym spełniacie moje marzenia:-) Nie zawsze jest różowo, ale to też jest OK Czasem jestem smutna, i zniechęcona. Czasem dopada mnie lęk i zmęczenie. Wiem, że to czas by się zatrzymać, odpocząć, wsłuchać w siebie. Negatywne uczucia zwykle są sygnałem alarmowym. Jestem za nie wdzięczna, bo ostrzegają, że to ze mną dzieje się coś nie tak. Pytam wtedy: no dobrze Kochana, o co chodzi? Pochylam się nad sobą jak nad najdroższą mi osobą, staram się o nią zadbać tak, jak bym zadbała o przyjaciółkę w tarapatach. Odpuszczam wszystkie “muszę”, które sobie narzuciłam i idę na bezę. Idę na jogę, robię coś co sprawia mi przyjemność. Zamawiam pizzę dla dzieci zamiast gotować zdrowy obiadek. Kładę się wcześniej spać, pomimo sterty nieposprzątanych gratów i czytam książkę. “Pasażerowie podróżujący z dziećmi zakładają maskę tlenową najpierw sobie, a następnie dziecku…” Proszę zadbaj o siebie w pierwszej kolejności. Żaden sfrustrowany, chory i nieszczęśliwy rodzic nie jest w stanie dać dzieciom szczęścia. Kochaj siebie najbardziej na świecie, a świat stanie się miejscem pełnym miłości. Zdejmiesz w ten sposób ze swoich dzieci odpowiedzialność za Twoje łzy i nieszczęście, bo to one właśnie czują się za Twój stan odpowiedzialne, bez względu na to czy są w pełni sprawne, czy nie. Będąc szczęśliwym człowiekiem, stworzysz wokół siebie strefę bezpieczeństwa, bezwarunkowej miłości i akceptacji. Zaakceptujesz swoje dziecko takie jakim jest i przestaniesz obawiać się o to kim będzie. Zobaczysz je w pełnej okazałości, przestanie budzić Twój lęk i wewnętrzny konflikt. Będziesz wiedzieć co jest dla niego najlepsze i znajdziesz siłę, by to realizować. Cierpienie fizyczne oraz psychiczne matki przy ciągłym poświęceniu się dziecku poprzez chronienie go, strach o przyszłość świadczą o olbrzymiej miłości. Obraz rodzicielki która przeżywa trudne chwile w trosce o dziecko pokazują „Przedwiośnie”, „Lament Świętokrzyski” oraz „ Lalka”. Więcej wierszy na temat: Nadzieja « poprzedni następny » Sejmowym Matkom w dniu Ich Święta Oprócz miłości nie mają nic! Ani chwili dla siebie bo jest on ona w różnym wieku stopniu bezradności nagrodą za miłość jest zwykle cudowny uśmiech który często jest grymasem szczęśliwej jednak twarzy. Napisany: 2018-05-26 Dodano: 2018-05-26 14:04:58 Ten wiersz przeczytano 1093 razy Oddanych głosów: 16 Aby zagłosować zaloguj się w serwisie « poprzedni następny » Dodaj swój wiersz Wiersze znanych Adam Mickiewicz Franciszek Karpiński Juliusz Słowacki Wisława Szymborska Leopold Staff Konstanty Ildefons Gałczyński Adam Asnyk Krzysztof Kamil Baczyński Halina Poświatowska Jan Lechoń Tadeusz Borowski Jan Brzechwa Czesław Miłosz Kazimierz Przerwa-Tetmajer więcej » Autorzy na topie kazap Ola Bella Jagódka anna AMOR1988 marcepani więcej » . 110 756 716 518 662 277 412 297

wiersz o matce dziecka niepełnosprawnego